TROUVER L'ÉQUILIBRE ENTRE ASSISTANCE ET AUTONOMIE

Si vous êtes parent d'un enfant atteint de diabète de type 1, il est possible que vous vous trouviez face à un défi délicat : trouver l'équilibre entre l'assistance nécessaire et l'autonomisation. En tant que parent, votre instinct vous pousse naturellement à vouloir assurer la meilleure prise en charge possible pour votre enfant. Cela peut parfois entraver sa capacité à s'approprier pleinement son parcours de soins. Soyez rassuré ! Votre comportement est tout à fait compréhensible. Dans la suite de cet article, nous explorerons ensemble quelques pistes à suivre pour vous aider à trouver le juste milieu.

En tant qu’aidant d'un enfant atteint de diabète de type 1, votre rôle est essentiel pour assurer sa prise en charge optimale. Vous êtes le pilier sur lequel il peut s'appuyer pour obtenir le soutien, les soins et les conseils nécessaires.

Il est crucial d'établir une relation de confiance avec votre enfant, dans laquelle il puisse se sentir en sécurité pour partager ses inquiétudes et ses difficultés liées à sa maladie. Le diabète peut parfois être source d'anxiété et de stress, il est donc important de créer un environnement où votre enfant se sent compris et soutenu. Soyez à son écoute et encouragez-le à exprimer ses émotions.¹

En tant qu'aidant, vous avez également la responsabilité de vous informer sur le diabète de type 1 et de comprendre les différentes méthodes de contrôle de la glycémie, l'administration d'insuline et les régimes alimentaires adaptés. Par ailleurs, pour assurer un suivi optimal de la maladie,
il est essentiel en tant qu'aidant de prendre en compte d'autres aspects cruciaux tels que la prise de rendez-vous médicaux réguliers, la tenue d’un carnet de suivi ou la transmission au professionnel de santé des résultats de l’appareil de surveillance en continue de la glycémie (CGM).
Plus vous serez informé, mieux vous pourrez accompagner votre enfant dans sa gestion quotidienne de la maladie.¹

Cependant, malgré votre implication active et votre dévouement, il est important de trouver un bon équilibre entre l’assistance apportée et l’autonomisation progressive de votre enfant, afin de lui permettre de développer ses propres compétences dans la gestion de son diabète.

En plus de votre rôle d'aidant, vous jouez un rôle essentiel en tant que parent dans l'autonomisation de votre enfant vivant avec un diabète.

Il est naturel de vouloir protéger votre enfant et de prendre les décisions à sa place. Cependant, il est important de reconnaître que l'autonomisation lui permet de développer des compétences d'autosoins et de prendre confiance en lui.

Vous pouvez commencer par l'impliquer dans la planification des repas en lui apprenant à choisir des aliments sains et à contrôler les portions. Concernant les traitements, le simple fait d’apporter puis de ranger le matériel constitue un point de départ. Petit à petit, son implication dans les gestes de soins pourra évoluer. Aidez-le aussi, par la suite, à établir un calendrier pour la prise régulière de ses médicaments et encouragez-le à suivre ses niveaux de glycémie. En lui donnant ces responsabilités, vous l'aidez à développer son autonomie et à mieux contrôler sa santé.

La route vers l'autonomisation de votre enfant dans la prise en charge de son diabète de type 1 peut être un processus progressif.
Il est important d'adapter les responsabilités et les défis en fonction de son âge, de son niveau de maturité et de sa compréhension de la maladie.

Encouragez votre enfant à poser des questions lors des consultations médicales et à exprimer ses préoccupations. Impliquez-le dans les discussions sur son traitement, en expliquant les options disponibles et en écoutant ses préférences. Plus votre enfant se sentira impliqué et écouté, plus il sera motivé à prendre des décisions éclairées concernant sa santé et à s’impliquer dans sa prise en charge.

N'oubliez pas que l'autonomisation ne signifie pas abandonner votre rôle de parent ! Bien au contraire ! Vous êtes là pour offrir un soutien émotionnel, physique et pratique à votre enfant. Soyez ouvert à la communication, disponible pour l'aider en cas de besoin et prêt à lui apporter votre soutien tout au long de son parcours vers l'autonomie.

En France, en tant que proche-aidant d'un enfant atteint de maladie chronique telle que le diabète, vous avez des droits spécifiques qui reconnaissent votre rôle dans la prise en charge de votre enfant.
 
En devenant aidant familial, vous bénéficiez de certaines mesures et avantages. Vous avez la possibilité de prétendre à un congé spécifique pour accompagner votre enfant dans sa maladie. Ce congé vous permet de prendre le temps nécessaire pour vous consacrer à son suivi médical, aux consultations, aux traitements et à la gestion de la glycémie. Cela vous offre la flexibilité dont vous avez besoin pour être présent et soutenir votre enfant de manière optimale. ²

De plus, en tant qu'aidant familial, vous pourriez être éligible à une rémunération ou à un dédommagement en fonction de votre situation. Il est également important de souligner que les aidants familiaux peuvent bénéficier de déductions d'impôts ou de dispositifs spécifiques permettant de réduire la charge fiscale. Ces mesures financières et fiscales visent à atténuer les charges liées à la prise en charge du diabète de votre enfant. ³

N'hésitez pas à vous informer auprès de l’équipe soignante de votre enfant ou auprès des associations de patients pour connaître toutes les ressources disponibles et les démarches à entreprendre. Vous n'êtes pas seul dans cette situation, et des mesures sont mises en place pour vous soutenir dans votre parcours !

Références :

1. Fédération Française des Diabétiques. Je suis proche d’une personne diabétique https://www.federationdesdiabetiques.org/diabete/proche-diabetique.
2. Service-public.fr. Congé de proche aidant https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920.
3. Je suis aidant. Aidants familiaux : comment déclarer vos impôts ? https://www.jesuisaidant.com/contents/dossiers-thematiques/aidants-familiaux--comment-declarer-vos-impots.html?pageDossiers=pageDossiers.